Osvětový projekt pacientské organizace HAE Junior
4. 10. 2022Vernisáž se uskutečnila v úterý 4. října od 14:45 v prostoru Dvorany.
Výstava vznikla jako osvětový projekt pacientské organizace HAE Junior s cílem zvýšit povědomí o vzácném onemocnění hereditární angioedém (HAE). Myšlenkou výstavy je výtvarnou formou zprostředkovat sny, touhy a přání o lepší budoucnosti HAE juniorů a vyjádřit jejich chuť a motivaci žít plnohodnotný život navzdory své nemoci. Kresbami a malbami přispěly děti a mládež s diagnózou HAE, jejich příbuzní a kamarádi ve věku do 18 let z Česka i zahraničí.
HAE je vzácná porucha imunity, podle mezinárodních zdrojů postihuje odhadem jednoho z 50 000 jedinců. Typickým projevem bývají bolestivé otoky v oblasti břicha, hrdla, obličeje nebo končetin. Tato diagnóza však představuje nejen zdravotní komplikaci. HAE pacienti a jejich rodiny čelí závažným dopadům v sociální a ekonomické oblasti, jež se často negativně podepisují také na jejich psychickém zdraví. Snahou organizace HAE Junior je pomáhat rodinám pacientů minimalizovat dopady nemoci ve všech těchto rovinách.
