(10.30 hodin)
(pokračuje Říha)
Považuji za vhodné se vrátit k jednotlivým registrům, abychom si uvědomili, k čemu slouží a kdo stál na začátku těch registrů. Národní onkologický registr iniciovala Česká onkologická a radioterapeutická společnost Jana Evangelisty Purkyně. Tento registr vznikl v roce 1976, ačkoliv povinná hlášení onkologická se podávala již od roku 1951. Tento registr slouží k podpoře včasné diagnostiky léčby novotvarů a přednádorových stavů, ke sledování trendů jejich výskytu, příčinných faktorů a společenských důsledků. Slouží též k monitorování jednotlivých případů onemocnění od zjištění ke smrti ve vazbě na průběh léčení a sledování dispenzarizace.
Národní registr hospitalizovaných vznikl z podnětu Ministerstva zdravotnictví a odborných společností - České lékařské společnosti, později též Asociace nemocnic České republiky, Asociace českých a moravských nemocnic a Sdružení fakultních nemocnic. Registr vznikl původně v roce 1960, celoplošně je zpracováván od roku 1992. Jeho význam spočívá ve shromažďování informací o zdravotním stavu populace. Je to nástroj pro řízení zdravotnictví a stanovení koncepce realizace zdravotní politiky státu.
Národní registr rodiček vznikl v roce 1991 z podnětu porodnické a gynekologické společnosti a Společnosti neonatologické a pediatrické a slouží pro sledování a řízení kvality péče v oblasti reprodukčního zdraví a sledování zdraví populace. Dále je podle něho hodnocena předporodní, porodní a poporodní péče.
Národní registr novorozenců vznikl z podnětu Neonatologické společnosti a České společnosti gynekologické a porodnické. Je z roku 1991 a slouží pro vyhodnocování zdravotního stavu novorozenců a kvality prenatální a postnatální péče.
Národní registr vrozených vad vznikl z podnětu Genetické společnosti, Společnosti neonatologické a pediatrické. Vznikl v roce 1965 a monitoruje všechny vrozené vady zjištěné u dětí do 15 let věku a vady plodu zjištěné v průběhu těhotenství a dále vrozené vady u mrtvě narozených dětí.
Registr lékařů, zubních lékařů, farmaceutů vznikl v roce 1962. Obsahuje údaje o věkové struktuře, pohlaví, oboru činnosti, kvalifikační skladbě lékařů, zubních lékařů a farmaceutů a o druhu zařízení za resorty zdravotnictví, dopravy, obrany, práce a sociálních věcí, školství, vnitra a spravedlnosti. Údaje jsou potřebné pro analýzu odborné struktury zajištění jednotlivých oborů lékaři, zubními lékaři a farmaceuty a jejich věkového složení. Jsou poskytovány Českému statistickému úřadu, Ministerstvu zdravotnictví, IPVZ, což je Institut pro další vzdělávání, a jednotlivým lékařským společnostem. Agregované údaje jsou dále poskytovány mezinárodním organizacím, jako např. WHO.
Národní registr potratů zase existuje od roku 1960 z podnětu České gynekologické a porodnické společnosti a data poskytují nezbytný komplement ostatním perinatologickým údajům. Údaje jsou v anonymizované formě předávány statistickému úřadu.
Národní registr cévní chirurgie vznikl v roce 2000 a slouží pro statistickou evidenci odborných ukazatelů poskytované léčebné péče v oboru intervenční cévní chirurgie. V tomto oboru slouží též přímo jednotlivým nemocným.
Národní kardiochirurgický registr vznikl v roce 1995. Monitoruje konkrétní operační výkony včetně poskytování předoperační a pooperační péče u konkrétních pacientů. Je potřebný pro sledování péče v různých zdravotnických zařízeních právě pomocí identifikace pacienta rodným číslem. Závěry jsou velmi potřebné pro zhodnocení a zvyšování kvality léčebné péče.
Národní registr kloubních náhrad vznikl v roce 2002 z podnětu České společnosti pro ortopedii a traumatologii. Umožňuje monitorování užití konkrétního implantátu kyčelního kloubu podle katalogového čísla, jeho kvalitu a životnost v definovaných podmínkách v průběhu času. Záznamy nelze provádět bez sledování poskytování péče v různých zdravotnických zařízeních pomocí konkrétní identifikace pacienta rodným číslem.
Národní registr nemocí z povolání vznikl v roce 1991. Nemoci z povolání jsou sledovány ale od roku 1973.
Národní registr kardiovaskulárních intervencí vznikl v roce 2000 z podnětu České společnosti kardiovaskulárních intervencí. Monitoruje všechny intervence - angioplastiky, perkutánní koronární intervence, tzn. pomocí katetarizace provedených výkonů na srdečních cévách na území České republiky. Do budoucna by tento registr měl být vlastně jako život zachraňující pro pacienty, kteří při další příhodě požádají o pomoc ve zdravotnickém zařízení a lékař bude moci zjistit konkrétně, jaké výkony byly v minulosti u pacienta provedeny.
Národní registr uživatelů lékařsky indikovaných substitučních látek vznikl z podnětu Psychiatrické společnosti a Společnosti pro návykové látky v roce 2000. Eviduje osoby se substituční léčbou a pro kontrolu podávání a používání substitučních látek. Tento registr shromažďuje údaje se souhlasem pacienta. Toto bude předmětem pozměňovacího návrhu, který předložím v podrobném čtení.
Dále bych chtěl říci, že po rozpravě ve výboru a v prvním čtení jsem osobně vyhledal předsedu Úřadu pro ochranu osobních údajů, kde jsem strávil asi hodinu diskusí s ním a s jeho spolupracovníky. Stejně tak jsem navštívil vládního zmocněnce doktora Jařaba a společně jsme došli k názoru, že je potřebné ošetřit tuto problematiku zákonem, že výběr údajů je opravdu závislý na zhodnocení rovnováhy mezi potřebností údajů a rizikem jejich zneužití.
Považuji za spravedlivé, abych z tohoto místa poděkoval paní Božkové, která je v poradním sboru vládního zmocněnce Jařaba, která mi na mou žádost poskytla řadu údajů o tom, jak je to v jiných státech. Pravda je, že sběr dat je velmi různorodý. Pravda je také, že v řadě států nemají k dispozici vůbec statistické ukazatele, tak aby mohli vyhodnotit určité soubory pacientů, a že například rakouští lékaři se musí k citacím obracet do Švédska, kde mají v otázce kloubních náhrad podrobnější statistiky a podrobnější údaje.
Z mého hlediska, podle mého názoru, možnost zneužití údajů vzhledem ke všem blokačním mechanismům, které jsou v tomto systému zařazeny, je méně závažná než význam, který registry mají jak pro sledování celkového zdravotního stavu, tak v těch některých případech pro sledování zdraví jednotlivců - že význam je větší než nebezpečí zneužití.
V podrobné rozpravě předložím pozměňovací návrh, který ještě omezí sledované údaje v jednotlivých registrech.
Místopředseda PSP Jan Kasal: Děkuji panu poslanci Vladimíru Říhovi. S faktickou poznámkou se přihlásil pan poslanec Miroslav Ouzký.
Poslanec Miroslav Ouzký: Já vám děkuji, pane předsedající. Já děkuji svému předřečníkovi, protože zde vysvětlil této sněmovně obsah registrů, vysvětlil tak jejich genezi, jak vznikaly. Stačil zde říci, že informace z nich jsou předávány buďto statistice, nebo Světové zdravotnické organizaci, ale vždy v anonymizované podobě.
A já se tedy ptám - proč je máme neanonymně sbírat? Tam, kde vysvětloval, že může být neanonymní sběr přínosem pro pacienta, tak já - souhlasím s tím, co říkal i on - si myslím, že by to mělo být se souhlasem pacienta, protože v této novele, tak jak byla předložena, se na souhlas pacienta nikdo neptá, nikoho v tomto zákoně souhlas pacienta nezajímá. Já si myslím, že kdokoliv z nás, když bude po kardiochirurgické operaci a bude mít stent, tak bude souhlasit a klidně si podepíše, ať ho zanesou do registru, že by se mu to někdy v budoucnu mohlo hodit. Ale co z toho nyní vyplývá? Proč bychom měli takto závažnou normu projednávat takto hektickým nestandardním způsobem, když dokonce i po projednání ve výboru někdo z předkladatelů předkládá ještě před sněmovnou další pozměňovací návrhy?
A proto bych se velmi přimlouval za to, abychom to vrátili k novému projednání ve výboru, byl na to delší čas, a ujišťuji vás, že po 1. 1. žádné ohrožení sběru dat nehrozí. Děkuji.
Místopředseda PSP Jan Kasal: Děkuji. Pane poslanče, jen vás chci upozornit, že v rámci faktické poznámky nemohou zaznít procedurální návrhy. Ano, tak jsme si to vyjasnili.
Hovořit bude pan poslanec Křeček. Připraví se pan poslanec Cabrnoch.
***