(10.40 hodin)
(pokračuje Jirousová)
V zákoně to však zakotveno není, a proto je otevřena možnost ohrožení existence této instituce. Jinak je třeba pohlížet na zakotvení Koordinačního střediska pro resortní zdravotnické informační systémy do zákona. Protože já sama nejsem přesvědčena, že sama jeho existence je nutná. Jeho úlohu by ze zákona mohl plnit ÚZIS, pokud by byl patřičně personálně a finančně zajištěn, což by jistě bylo méně nákladné.
Domnívám se také, že je správné stanovení povinnosti ze zákona vést zdravotnickou dokumentaci. O tom se už zmiňoval pan předkladatel, že dosud nebyla pro státní zdravotnická zařízení tato definována jako povinná. Za úvahu by stálo v tomto zákoně řešit i ohlašovací povinnost jednotlivými zdravotnickými zařízeními.
Doporučuji tuto novelu postoupit do druhého čtení. Děkuji.
Předseda PSP Václav Klaus: Děkuji. Otevírám obecnou rozpravu, do které se přihlásila paní poslankyně Fischerová.
Poslankyně Eva Fischerová: Vážený pane předsedo, vážení členové vlády, dámy a pánové. Jak už zde bylo řečeno, přijetí zákona 101/2000 Sb., o ochraně osobních dat, má své důsledky pro zdravotnictví, ve kterém je zpracovávána celá řada osobních dat, a to v různých segmentech zdravotní péče.
Pokud jde o osobní data pacientů ve vztahu k poskytovatelům zdravotnických služeb nebo o sběr statistických dat, zde problém není. Předkladatelé novely zákona č. 20/1966 Sb. vzbuzují ve svém okolí dojem, že existence národních registrů ve vztahu k zákonu č. 101/2000 Sb. je problémem. Je tomu skutečně tak? Odpověď na tuto otázku je zapotřebí hledat především v konkrétním a podrobném vymezení obsahu pojmu národní registr ve zdravotnictví. Já se domnívám, že v těchto souvislostech je zapotřebí si položit otázku, nakolik je vlastně nutné a provozně nákladné a přínosné, aby byly k dispozici na centrální úrovni osobní data, např. všech pacientů, byť ve vybraných skupinách nemocí, včetně jejich identifikace, např. rodným číslem. K čemu potřebujeme národní zdravotní registry v takto komplexní podobě a kolik jich vlastně musí být?
Předložený návrh novely nám v tomto směru mnoho konkrétních věcí neříká, ale zato dává do pohybu informační monstrum s ne zcela jasnými důsledky do budoucna. Aspoň pro mě. Statistický sběr dat se liší od komplexního zpracování dat právě tím, že není vázán na osobní identifikaci a na značné objemy dat. Statistické údaje nám poskytují na národní, krajské či okresní úrovni informace o frekvenci výskytu nemocí, což nám pro objektivní hodnocení většiny zdravotních problémů v populaci ve většině případů stačí.
Důležitým kritériem při rozhodování o realizaci konkrétních statistických šetření, myslím si, je v současné době také jejich cena. Cenově výhodným doplňkem statistiky jsou výběrová šetření v rámci různých výzkumných aktivit. Sběr dat touto cestou je poměrně levný a přitom nám přináší cenné údaje, např. o efektivitě léčebných postupů nebo zdravotním stavu naší populace.
Já sama nemohu zatím posoudit přínos ani případnou postradatelnost ze zákona navrženého pojetí nezvykle podrobných národních registrů pro rozvoj medicíny, stejně tak jejich četnost, snad s výjimkou transplantací. Nabízí se však také komerční či jiné možné zaměření těchto informací. V případě realizace může předložený návrh v budoucnu také sloužit celé řadě marketingových snah a možná méně už systému veřejného zdravotnictví.
Uvedené aktivity mohou znamenat v několikaletém období obrovskou finanční zátěž pro naše zdravotnictví. Důvodová zpráva sice uvádí, že předkládaný návrh nebude mít dopad na státní rozpočet, nicméně po zkušenostech s financováním informačního systému MEDICON lze o této informaci s úspěchem pochybovat.
Celou řadu v návrhu neuvedených skutečností jsem nalezla ve veřejné zřizovací listině Koordinačního střediska pro resortní zdravotnické informační systémy. Tato listina plně potvrzuje, že se ocitáme před rozsáhlými a dlouhodobě nákladnými aktivitami, které jsou na jedné straně financovány z veřejných prostředků a na druhé straně jsou velmi pravděpodobně těžko oddělitelné od případných komerčních aktivit. Ve schváleném státním rozpočtu roku 2001 je např. uveden jeden z plánovaných programů výstavba, obnova a provozování infrastruktury, informačních a komunikačních technologií pod č. 335/810 bez konkrétní uvedené částky. Z jiných mně dostupných materiálů jsem však zjistila, že předpokládaná částka pro léta 2001 - 2002 má být 240 milionů korun.
Koordinační centrum informačních systémů ve zdravotnictví se tak ve skutečnosti stane provozovatelem a v některých případech správcem velmi exkluzivních dat, která by mohla být využita různým způsobem mimo samotný léčebný proces a výzkum k celé řadě jiných účelů.
Předložený návrh novely, pokud projde v nezměněné podobě, může zákonem potvrdit existenci monopolního subjektu Koordinační středisko pro resortní zdravotnické informační systémy. Jsou zde nesporně vazby na proces, který vedl v průběhu, a to bych zvláště zdůraznila, 90. let ke vzniku pracoviště s názvem MEDICON, pravidelně financovaného ze státních prostředků.
Zpracovávané údaje se týkají transplantací a jiných nákladných léčebných postupů, při nichž činí významnou část také různé zdravotnické prostředky i léčiva. Předkladatelé návrhu nevysvětlují, z jakého důvodu je zapotřebí vytvořit zcela samostatný subjekt pro sběr a zpracování dat. Dále, proč není možné tuto činnost zajistit v rámci stávajícího Ústavu pro zdravotnické informace a statistiku, a dále, proč nestačí ve většině případů jen statistické zpracování, které je podstatně levnější.
Dámy a pánové, vyjádření mých pochybností a jistě i méně kvalifikovaných dotazů mně usnadňuje stanovisko vlády k předloženému návrhu ve smyslu požadavku na vypuštění ustanovení o zřízení Koordinačního střediska pro resortní zdravotnické informační systémy explicitně ze zákona. Středisko ve své podstatě již bylo zřízeno, zřizovací listina je k dispozici, a já nevidím tedy důvod, proč by být mělo zřizováno právě zákonem, když této cti se nedostalo ani Státnímu zdravotnímu ústavu. Je možné, že v souvislosti se zákonem 101/2000 Sb., o ochraně osobních dat, je problém některých národních registrů ve zdravotnictví zapotřebí řešit zákonným ustanovením. Vedení zdravotnické dokumentace je však nutné věnovat pozornost ještě důraznější, a to především vzhledem k nutnosti kontroly kvality zdravotní péče a všech souvisejících činností, např. evidence údajů o odběru a distribuci orgánů a tkání odebraných pro účely transplantací.
Nicméně já sama tyto otázky vnímám jako natolik složité, že jsem přesvědčena, že je třeba jim věnovat podstatně více pozornosti založené na přesnějších informacích o celé projednávané záležitosti.
***